“瓷娃娃”“玻璃人”“藍(lán)嘴唇”“月亮孩子”……這些名字背后，是一個(gè)個(gè)可怕的“健康殺手”——罕見(jiàn)病。

相關(guān)數(shù)據(jù)顯示，全球已知的罕見(jiàn)病有7000多種，其中95%的罕見(jiàn)病暫無(wú)治療藥物。我國(guó)有近2000萬(wàn)罕見(jiàn)病患者，由于臨床上病例少、經(jīng)驗(yàn)少、可用藥品少且貴，盡管近年來(lái)在多方努力下，這一現(xiàn)狀有所改觀，但罕見(jiàn)病患者尋醫(yī)難、確診難、用藥難的痛點(diǎn)仍然突出。

【資料圖】

第16個(gè)國(guó)家罕見(jiàn)病日到來(lái)之際，京東健康在已運(yùn)行兩年的“罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)計(jì)劃”基礎(chǔ)上，宣布升級(jí)啟動(dòng)京東健康罕見(jiàn)病“兩千萬(wàn)關(guān)愛(ài)計(jì)劃”，并發(fā)布“罕見(jiàn)病就診地圖”。

憑借在醫(yī)藥健康領(lǐng)域的優(yōu)勢(shì)能力，京東健康從一年之內(nèi)公益援助200多人，到致力于提升服務(wù)能力、對(duì)近2000萬(wàn)患者實(shí)現(xiàn)服務(wù)普惠，旨在為更多的罕見(jiàn)病患者提供醫(yī)療幫扶，讓這一群體真正實(shí)現(xiàn)“能看病、有藥吃”。

就診地圖上線 讓罕見(jiàn)病尋醫(yī)不再難

在罕見(jiàn)病患者群體中流傳著這樣一句話——“能夠確診罕見(jiàn)病的醫(yī)生，比罕見(jiàn)病本身更罕見(jiàn)”。長(zhǎng)久以來(lái)，確診難，一直是橫亙?cè)诤币?jiàn)病患者面前的一道鴻溝。大量基層醫(yī)院普遍缺乏罕見(jiàn)病診治能力，而具備這一能力的醫(yī)生又主要集中在大城市的三甲醫(yī)院。因此，罕見(jiàn)病患者首先需要面對(duì)的問(wèn)題就是去哪兒看病，以及如何找到能對(duì)癥施治的大夫。

“京東健康罕見(jiàn)病就診地圖”正是因此而生。這份在京東APP上線的電子地圖，正是專門為罕見(jiàn)病患者定制的就醫(yī)指南。它能夠基于用戶的位置信息和罕見(jiàn)病病種，快速搜索具備該病診治能力的醫(yī)院和醫(yī)生，并在地圖中顯示出準(zhǔn)確的位置和距離。

目前，“罕見(jiàn)病就診地圖”支持在全國(guó)省級(jí)行政區(qū)維度尋醫(yī)，用戶可在地圖上方便地查看醫(yī)生信息及罕見(jiàn)病詳情，為患者及家屬做出就醫(yī)決策，提供科學(xué)、準(zhǔn)確的信息參考，從而大大降低患者在獲取就診信息方面投入的時(shí)間和成本。

值得一提的是，用戶還可以通過(guò)該地圖，與部分醫(yī)生就病情、面診預(yù)約等事宜，直接在線溝通。此外，用戶還能在地圖中直接獲取京東家醫(yī)服務(wù)，與家庭醫(yī)生1對(duì)1咨詢，獲得更多專業(yè)幫助和指導(dǎo)。

從公益到普惠 不斷完善罕見(jiàn)病服務(wù)生態(tài)

為改善罕見(jiàn)病患者的就醫(yī)用藥難題，早在2021年2月28日，京東健康就推出了罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)計(jì)劃。截至目前，京東健康全渠道覆蓋了國(guó)內(nèi)近80%的已上市罕見(jiàn)病藥物，成為國(guó)內(nèi)品類最全的罕見(jiàn)病藥品線上零售渠道；覆蓋了所有目前國(guó)內(nèi)已獲批上市的罕見(jiàn)病特醫(yī)食品，為眾多罕見(jiàn)病患者提供科學(xué)營(yíng)養(yǎng)支持。僅在2022年，就有7.1萬(wàn)名患者通過(guò)京東大健康購(gòu)買到急需的罕見(jiàn)病藥品，并獲取到相應(yīng)的醫(yī)療服務(wù)。

京東健康還通過(guò)一次又一次的公益行動(dòng)，為罕見(jiàn)病患者送去了實(shí)實(shí)在在的援助。在過(guò)去兩年里，京東健康罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)基金累計(jì)發(fā)放善款223萬(wàn)，所幫助患者涉及35個(gè)罕見(jiàn)病病種；京東健康罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)計(jì)劃組織開展罕見(jiàn)病公益活動(dòng)34次，累計(jì)募集捐贈(zèng)物資價(jià)值超70萬(wàn)元；京東“愛(ài)心東東”罕見(jiàn)病公益項(xiàng)目已有超5萬(wàn)個(gè)商家參與其中，累計(jì)捐贈(zèng)超5500萬(wàn)筆。

在第16個(gè)國(guó)際罕見(jiàn)病日來(lái)臨之際，京東健康正式啟動(dòng)罕見(jiàn)病“兩千萬(wàn)關(guān)愛(ài)計(jì)劃”，致力于讓全國(guó)近2000萬(wàn)罕見(jiàn)病患者盡早實(shí)現(xiàn)“人人能看病，人人有藥吃”。

如京東健康CEO金恩林所說(shuō)的那樣：“從今年起，我們會(huì)在繼續(xù)開展公益行動(dòng)的同時(shí)，持續(xù)完善罕見(jiàn)病的服務(wù)生態(tài)，讓針對(duì)罕見(jiàn)病診治的醫(yī)療資源和藥品供應(yīng)，真正實(shí)現(xiàn)從可及、到普及、再到普惠的跨越，為更多罕見(jiàn)病患者提供切實(shí)幫助；我們也將連接更廣泛的社會(huì)力量，喚起社會(huì)各界對(duì)罕見(jiàn)病群體的更多關(guān)愛(ài)與有力援助?！?中新經(jīng)緯APP)